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そこはかとなく愉しからずや

重度知的障害者娘の最近の様子。うち流自閉論「普通最高!」

重度知的障害者の娘ですが。ずっと普通幼稚園、普通小学校、普通中学校、普通科高校定時制卒です。現在、困ったことがほとんどないです。しんどかったのは、幼稚園から小学校時代でしょうか? 今ピークのお子さんをお持ちの保護者さんお疲れ様です。でも一番子どもとふれあって楽しい時期でもありますね。幼児期から学童期については過去記事にたくさん書いていますので、28才の現在の様子を日記として記載しておきたいと思います。



自閉的症状がほぼ消えた現在

幼児期に児童相談所でも重度の自閉症と言われ、京都の最先端の発達外来でも(K式発達検査を作られたところです)、きちんと診断を受け、「重度の自閉症」と言われたうちの子ですが、ずっと普通学級で生活してきて、とっても「普通」なタダの知的障害者になりました。
とは言え、家庭内では自閉症特有の「こだわり」や「特徴」は見受けられるのですよ。ただ「困った行動」を「容認できる行動」に変容させてきただけです。
例えば、外で奇異に見られる行動をしたときには、間髪を入れずに止めるほうでした。羽交い絞めにしても止めました。本人のためにならないからです。過去記事の問題行動の解決法をごらんください。サイトマップにて問題行動解決法の記事をごらんください。

サイトマップ | そこはかとなく愉しからずや : https://kuhuu.info/sitemap/

それは、本人の利益になるか?不利益になるか?というスタンスです。

奇異な行動は、社会で生きていく上で、偏見を生みます。「自閉症」を理解してと運動をするのとは別の価値観というか。自閉症の特徴を世間に宣伝して「自閉症は脳の病気だから、親のせいではない」と喧伝することも、悪くはないですが、本人の利益になるとは思えません。教師に理解を得るケースぐらいでしょうか?

言うならば、「二枚舌戦法」で自閉症の我が子にかかわるべきいです。

つまり社会運動として「自閉症とはこういうものだ」と喧伝することに共感する自分と、バリバリ自閉症であっても「普通の子」として接する親や教師としての自分とは、両方有りだというスタンスです。
自閉症の特性を理解して自閉症に合わせて構造化して自閉症として育てるのも、有りだとは思いますが・・・。
しかし私は、バリバリの自閉症児であっても「普通の子」として接してきっと良くなるというスタンスが好きです。それで成果も感じてきています。
この「普通の子」として接するという表現も誤解をうむので、しつこく説明しますと。

心の底に「普通の子」で「なければ」受け入れられない。というがあったとしたら、別の障害を生むでしょうね。

頭の隅に「バリバリの自閉症」という認識があり、一生自閉症でもぜんぜん構わないし愛情に変わりはないというのが有る前提で、それでも目の前の我が子は他の子と少しも変わらない「普通の子」である。という態度で、当たり前の日常を生きるということでしょうか?

療育もバリバリ行動療法もバッチリのスキルがあっても「普通の子」という認識でいること

どうもね。「自閉症」とは「こういうもの」と言う態度はキライなのです。自閉症だって感情は普通ですよ。感情が普通でない人は「失感情症」や「うつ病」や「統合失調症」や「認知症」「神経症」など他の疾患がある場合ではないかと思います。

自閉症の軽度重症度の違いというのも、二次障害もごっちゃに語られていたりして、それ本人の為になるのか?はなはだ疑問に思うことがあります。

しかし他所さんは他所さん、自分の子の状態しか知らないのだから、様々な形態はあるのだろうなと思います。

「普通の子」という認識で、たとえ声かけて返事がなくても、変わらない眼差しでいること

ようは、親の失望を本人に感じとらせてはいけないということです。

問題行動の真っただ中であっても、「これはこの子の仮の姿。きっと良くなるという思い」これにつきると思います。
問題行動は「未然」に止めます。顔はにこやかに、目の端で観察して、行動の問題は未然に止め絶対にさせません。親の毅然とした態度次第です。
毅然と一貫した態度で行動を変容させると短期間でおさまります。これは親しかできないですね。学校の先生では、強引な手法は、首になりかねませんから、強固な制止や羽交い絞めはできません。幼児期から小学校低学年までに、ガンとして行動を変容させたほうが良いと思います。
私は一才半下の娘をおんぶヒモで抱っこしたまま、姉の娘の問題行動を制止していました。今の年齢ではできません。若いうちです。体力があるのは。
動けるうちに動いておくと、あとが随分楽になります。

28才になった今は障害者サービスにも恵まれて自発的に楽しんでいる娘

幼稚園のころからキャンプにドライブに毎週出かけていましたが、現在はガイドヘルパーさんたちとグループドライブの遠足に毎週行っています。

けっこう遠方に他府県まで出かけています。
幼児期からほぼ毎週、ドライブしてきたわけです。そのせいか、YouTubeの動画でもドライブ動画を次々に見ています。ときたま吹き出すように笑っています。「何が面白いの?」と私がのぞき込むと、タブレットを向こうに向けて、見せてくれません(*_*;背中でガードされます(笑)
でも、娘がショートスティのお泊りに行っている本日は、YouTubeの履歴で、娘が見ていた動画を確認します(笑)
ドライブ動画の多いこと。しかも行ったことがあるところ限定の動画ばかり。東京にも車で行ってましたから、東名も何度も走っています。
東京の新宿や渋谷の風景を覚えているのでしょうか?
一番よく見ているのは京阪電車です。毎日乗っていましたからね。何か思い出し笑いしているのでしょうか?
吹きだすように笑っていたのは、ジェットコースター動画かもしれません。各地のジェットコースター動画がありました。
今はコメントが入るライブドライブ中継に夢中のようです。
ドラマ動画は途中で停止して巻き戻しして繰り返して爆笑しています。

わからない不安から行動の問題がでる場合と、好奇心が抑えられなくて問題を起こす場合

小さいころは、これから何が起こるのか?わからなくて不安になって行動の問題が出る場合。事前に説明することで、いつからいつまでの時間を伝えることで、落ち着きます。

言葉の指示がわからない時期は、絵カードや写真、イラストなどで本人に説明します。一日のスケジュールを実際に写真に撮って、絵本のようにして本人に理解させると、喜々として絵本のスケジュールをこなしたりするようになります。

好奇心から問題を起こすならば、可能な方法で好奇心を満たしてあげます。見たいものは先に見せておく。あとは大人しくするルールを守らせます。
うちの子は学童期までは、ドアというドアを見たくてどうしても開けてしまうところがありました。学校で、ドアというドアを一回全部見せていただくことで落ち着きました。
「あとで見る」「今は大人しく座っている」がわかるのは、ずっと年長になってからです。それまでは「先に見せること」でおとなしく座っていられるようになりました。

常同行動はこうやって変容させる

お湯節約のため、狭いお風呂に二人で入っています(*´з`) 二倍光熱費かかりますし、お湯つかいすぎるし。
もう体は一人で洗えますし、歯も独りで磨けますし、それどころかいつも手動洗濯機で家中の洗濯をしてくれるうちの娘ですが。
湯船に浸かっていると手持ち無沙汰なのか、湯船のはしつこに顔ちかづけて、バスタブのお湯の端っこを親指でバチャバチャさせて遊んでます。もろ自閉症の常同行動ですね。それくらいいいや。とさせてしまうか? それはご家庭により様々でしょうし、自由だと思います。
私はもうちの子が指で水面を叩き始めると、娘の脇の下を、娘の指と同じように指で叩きます。こそばいから「ウヘッ」と娘は笑います。
また娘が水面を叩きます。すかさず脇の下を叩きます。娘は笑いころげます。水面を叩くと脇の下を叩かれるのでくすぐったくて、水面叩きはやめます。タオルでゴシゴシは?と促すと、タオルでゴシゴシ洗っています。西洋式のお風呂の入り方しています。

銭湯では銭湯のルール、ホテルではホテルのルールも簡単な指示でよくいうことを聞きます。
昔 レジャープールに行くと、隙をついてプールサイドを一周して走るので、プールサイドでは手を離さないようにしていた時期がありました。

滑って危ないですしね。
今も衝動的に走りたそうにするときもありますが、止まりなさいという声かけだけで制止がきくようになっています。
幼児期から小学生時代のうちに制ししてこなかったら?きっと今も走り回ったり、常同行動くり返して、世間から奇異に見られ、奇異に見られることで傷つき、ひきこもりの問題行動になったかもしれません。今は、各地で放課後ディケアもあり恵まれていますが、その分、親がきっちり向き合って行動変容させる機会を失ってはいないか?と心配にもなりましたが、放課後デイスケアに通える子は行動の問題の無い軽度のお子さんが多いようですね。近所の送迎で見た印象です。

うちの子ぐらい重度で力技が必要だった子はあまりいないのでしょうか?

 

今になって思うのは、この子は「自閉症」と思って育てると「自閉的」面が強化されてしまうように思います。たとえ自閉症であっても「普通の子」として育てて、自閉的理解力のなさがあって行動の問題が出たら、その時に「自閉症的」かかわりを試みれば良いわけで、

仮にさほど自閉的でもないのに「自閉症」として育てれば、健常児に近いのに自閉的に育てられるというダメージは、本当に自閉症の世界に追いやってしまうように思います。知的障害は治らないけれど、、自閉的特徴は変容は可能だと思っています。
そうは行っても、どうにもならないほど重い自閉症者は居るとも思います。

リスクを考えた時、「自閉症的」に育てるより、「普通っぽく」育てるほうが、自閉でないのに自閉症にされてしまうリスクと、自閉的ではあるけれと普通っぽく育った場合を考えると、「普通っぽく」育ったほうが、本人も周囲も幸せだと思うのですが?

「普通っぽく」というのは、うちの子が重度だからです。

軽度のお子さんはソーシャルスキル訓練で「普通の場合はこうするの」というのをカードなどで事前にトレーニングすると良いと思います。

うちの子のように重度知的障害の場合は、身体で覚えさせるのが簡単です。未然に困った問題をさせないようにして、褒める材料しかないようにします。未然に止めても「困った行動をしない状態」ですから「褒めれる」わけです。

未然に止めれば「叱る」必要がないのです。叱らないから本人もダメージはうけません。身体ごと制しして未然に止めて褒めるだけです。

そもそもうちの子が自閉症と診断されたことなど、遠い昔のことなので、忘れてしまっていますね。知的障害はゆるがないのだけれど、ずいぶん成長したと思います。

何はともあれ、今は困ったことはほぼ無いので幸せに生きています。







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